Què es ser celiaco

Entrevista realizada a la señora Andrea Mora Esquivel, estudiante de la carrera de Derecho y graduada en Psicología por la UCR.

Dedico este trabajo a mi pequeña nieta Carolina que a sus dos años presenta  síntomas.

1-Porqué Celiaco, que significa.?

La palabra celíaco proviene del griego Coliacos.Significa que las manifestaciones se dan en el intestino delgado, en la zona abdominal, se puede decir que ¨somos los abdominales ¨

2-Hay diferentes tipos de celiacos ?

Efectivamente así es. Sería importante que Costa Rica fuera a la vanguardia del etiquetamiento de los productos, así los diferentes tipos de personas con ésta enfermedad podrían elegir facilmente el alimento adecuado para su caso. Hay personas que son sensibles al gluten, o simplemente no lo pueden consumir. Otras,son sensibles también al olor. Y las hay que no pueden consumir alimentos que solo han estado cerca de productos con gluten, lo que se llama contaminación secundaria.

Por ejemplo,en Reino Unido,los alimentos y otros productos tienen etiquetas que dicen: 

- este producto contiene trigo.

- la fábrica que prepara este producto procesa trigo en línea

- la fábrica que prepara este producto procesa trigo en planta.

Situaciones semejante suceden en nuestro país, donde algunas fábricas de tortillas de maíz están expuestas al gluten por contaminación secundaria y no lo especifican, las etiquetas son una advertencia para la persona celiaca consumidora, para que pueda elegir bien lo que necesita para su salud. El no etiquetamiento hace de los productos empacados extremandamente peligrosos para las personas con gran intolerancia al trigo.

3- Que se necesita para que un producto no enferme a alguien muy intolerante al trigo...?

Un producto apto para personas celiacas debe tener menos de 5 partes por millón de trigo. Algunas toleran 10 partes por millón. Depende muchísimo de la historia personal y de un diagnóstico temprano. Tener un diagnóstico temprano significa que no se prolonga la exposición al gluten por mucho tiempo. Estar expuestos al gluten por tiempos largos años  puede marcar el nivel de intolerancia que se desarrolle.

4-En tu caso,cuando se diagnosticó?

A mi me fue diagnosticado en el 2010.Yo tenía entonces 32 años.

5- Cómo era tu vida antes del diagnóstico ?

Le explico lo siguiente para que pueda entender de que se trata.

Uno de los síntomas mas fuertes, es la incapacidad del organismo de formar las heces. Simplemente nos vamos en diarrea.

Hay tres tipos de proteínas que vienen en dúos, con dos moléculas. Son el trigo,la lactosa y el azúcar. Para que el cuerpo humano los transforme en energía, nutrientes, músculos y todo lo que se requiere, producimos enzimas. Ellas van a hacer el trabajo de dividirlas,y acordémonos que vienen en pares, por lo tanto hay una gran relación entre la celiaquía y la diabetes. No significa que una lleve a la otra, pero puede suceder. Hay una propensión.

Cuando era niña, tenía diarreas muy severas. Un pediatra en consulta privada le dice a mi mamá que elimine las harinas de mi dieta.Y funcionó desde los dos años a los seis. Recuerdo que yo iba a las fiestas infantiles y ya sabía decir no galletas y no queque, por favor.

Sin embargo,la enfermedad puede tener períodos de estar latente y no se manifiesta y la persona cree que ya superó una alergia.Y ésto es un mito. Una alergia lo es a los mariscos, al maní o fresas. La celiaquía es una intolerancia,y no se supera.

Continué con algunos malestares, y muchos diagnósticos que no me llevaban a ninguna parte como “intestino perezoso”,etc. Pero a los 17 años, se me complicó. Yo no sabía cómo controlar mis necesidades. Hay un sentimiento de no saber cómo explicar ante los demás que se tiene un malestar. Se empieza por prueba y error, se quitan y se ponen alimentos, unas veces funciona y te sientes mejor, otras no. Todo ésto es muy conflictivo para uno y la gente a tu alrededor, que no saben cómo ayudarte.

6- Cómo son las crisis de diarreas ?

Ésto es lo que sucede en el cuerpo de un celíaco. Existe un gen. Es el gen número 6. Es hereditario, pero el desarrollo de la condición es también social. Basta ponerse en contacto con el trigo y se desarrolla la enfermedad. Todas las personas hijos de celíacos tienen un 35 % de probabilidades de desarrollar la enfermedad.

El intestino delgado al recibir los alimentos elige hacia donde enviar los nutrientes : calcio a los huesos, ésto a los ojos, lo otro a aquella herida,etc.Al recibir el gluten y ser intolerante, el sisteme inmunológico lo ataca y lo deshecha.

El gluten tiene una consistencia pegajosa, elástica, que es precisamente lo que da la miga al pan. En el intestino delgado, se va " pegando " de las paredes lo que provoca que las vellocidades que lo recubren , se vayan aplastando, perdiendo esa capacidad de distribuir los nutrientes.Es el momento en que no se absorbe NINGÚN nutriente. Todo el alimento es desechado. Igual que si se toma un veneno, todo el cuerpo entra en shock y trata de expulsarlo con vómitos y diarreas. Es el sistema inmunológico protegiendo al cuerpo del gluten, pero sin poderlo separar del resto de los alimentos. Hay otras reacciones; en la piel,pérdida de cabello ,infertilidad.

Aunque tengo un hijo maravilloso, dos años después de su nacimiento sufrí un aborto espontáneo, no sabía que estaba embarazada y casi me desangro. También están los problemas dentales, por la falta de calcio, aunque hayas tomado suplementos e incluso se puede llegar a la osteoporosis. Y ni se diga del sistema emocional, que sufre gran transtorno, no se sabe cómo manejar lo que sucede dentro del cuerpo ni en tu entorno.

7- Cambios a partir del diagnóstico ?

Primerola aceptación. Al ser yo diagnosticada de adulta, me toca asumirlo, aceptarlo y responsabilizarme de mi propio bienestar. Podemos entender que no somos causantes de lo que sucede, sino que es un asunto de intolerancia. Es aceptarse y perdonarse.

Difundirlo en tan importante. Socialmente, politicamente.No es un capricho de no comer ciertas cosas. Nadie tiene idea de lo que es la contaminación ambiental. Ir a un cine, lugares de comida rápida, los desinfectantes en el piso etc. Pero estamos actualizándonos continuamente, por medio de redes de Internet, listas de correos. Y en esto concierne el estar sanos. No es una enfermedad que requiere medicamentos.Es una situación de por vida.

Al cambiar el estilo de vida se van beneficiando los que viven con nosotras.Como mi hijo que es totalmente sano,la mayoría del tiempo la pasa conmigo y vive como yo .Cuando está en un ambiente con gluten lo consume,pero sin problemas.

8- Que fué lo mas drástico que tuvo que hacer al ser diagnosticada ?

Al ser muy activa, tuve que detenerme totalmente. Estuve internada en un hospital privado una semana. Hacer un alto en el trabajo, familia, deberes, para poder asimilar lo que acabo de saber y empezar con los cambios. El diagnóstico es un momento difícil y al mismo tiempo un alivio, saber finalmente que lo sucedido tiene un nombre. Luego sigue saber que significa una vida sin gluten. No se trata de quitar el pan y la harina, como mucha gente cree. El gluten está presente en líquidos, shampoo, saborizantes, colorantes. Hay que adecuar tu ritmo de vida y cambiar tus gustos. Ahora la mejor opción es comer en casa, y si voy a otra casa, llevar mis alimentos preparados. Restaurantes, de momento solo hay uno. En un restaurante común, se puede pedir y sugerir la preparación los alimentos: entrar en esa cocina y explicar que no solo no puedo comer con condimentos ni saborizantes, sino que todos los utensilios deben ser especialmente lavados, sin ningún detergente que contenga avena. Mi gallo pinto es simplemente arroz y frijoles, sin esa salsa tradicional que consumen todos.

Éste es el tipo de retos a los que nos enfrentramos a diario. Si las cosas no certifican estar libres de gluten podemos sufrir nuevas crisis y no saber que fué lo que nos contaminó.

Tener recaídas es muy doloroso. Emocionalmente creer que ya hemos aprendido todo y lo hemos superado,y volverlo a vivir,es muy duro.

9- La parte emocional,cómo es ?

Va de la mano con la condición física. Y es que al haber una crisis, el cuerpo se va a deshidratar. La forma de hidratarlo no es comprando productos convencionales. Contienen probablemnete gluten. La hidrataciónse logra tomando mucha agua con una pisca de sal y otra de azúcar, es el mejor suero. Al bajar la deshidratación,baja la emergencia emocional.

Estar deshidratado aumenta la angustia emocional y una se pregunta: ¿por qué ésto ?porqué otra vez ? Produce una gran impotencia. La deshidratación hace que una no quiera levantarse de la cama y puede complicarse en taquicardias, porque al no tener el suficiente líquido para funcionar el corazón hace un esfuerzo para seguir funcionando.

Socializar es muy complicado.Una emocionalmente necesita estar con gente,reunirse,pero salir a la calle implica el peligro de volverse a contaminar.Las panaderías de trigo están en todas las esquinas. Pero una desarrolla su modo de superviviencia y se logra discernir los primeros síntomas, y salir huyendo correr lejos de donde estoy pasando. Con la vida libre de gluten, que es como se llama a la proteína del trigo, la avena, la cebada y el centeno, se evita también episodios de depresión, se evita ese sentirse aislada y creer que es el fin del mundo,el fin de tu propia vida. En una crisis fuerte,se siente que no hay salida. 

10- Se altera mucho la vida familiar ?

Si se altera,pero en el buen sentido de la palabra.Lo que mas hay que trabajar es la parte social,pues el no poder comer lo que comen los demás genera un rechazo.Hay una evidente diferencia entre la fruta que trajiste y los emparedados que están servidos.Ahí aprendemos a valorar nuestro bienestar y comprender que no somos descorteses,son solo ajustes y se pueden lograr.

Pero entre los mas cercanos , con los que una convive,las ganancias son enormes al cambiar a una dieta tan saludable.

M e parece incluso,que nuestra señora Presidenta,fué muy mal asesorada a la hora de vetar La Ley Celíaca.

11- El Estado no es aliado del celíaco?

No,no lo es.Se protegen las industrias que procesan el trigo. En Italia hay mas apoyo y mas fuerza para ayudar y buscar soluciones.España, tiene muchas asociaciones.Hay por ejemplo en varios paises ,barras de alimentos para celíacos en las Universidades.

Seguimos aspirando a tener una Ley celíaca. España tampoco la tiene.La señora Presidenta vetó una ley, cosa que no sucedía hace muchos años en el país. Con una Ley,siguen las reglamentaciones. Una ley va a declarar que existe una enfermedad celíaca,se crea conciencia.Ya existe un Día del Celíaco. Se podría entonces tener en los hospitales todo lo necesario para atender a éste tipo de pacientes, dándoseles el trato y los cuidados que merecen. Al existir reglamentaciones los restaurantes podrían ofrecer menús para ésta población, se tendría la ayuda de los municipios,garantizando así que los alimentos estén libres de gluten , lo mismo los utensilios utilizados en su preparación.

Al momento hay cerca de 65 mil personas diagnosticadas. Entonces saber donde se ubican, que comen, cómo viven. Se necesita una voluntad política para entender a ésta población, ayudarlos para que tengan calidad de vida.

12- Es posible una cura ?

No, no es posible. Es una enfermedad progresiva. Si se es celíaco y consume trigo, estará destruyendo su organismo y en las personas adultas comienzan a producir mas intolerancias, al arroz, al maiz, por ejemplo y pueden desarrollar cánceres y enfermedades cardíacas. Va a producir un deterioro en la salud que tarde o temprano genera una emergencia.

Es a la parte médica a la que le toca oler, intuir, buscar cómo diagnosticar la enfermedad.No a nosotros. Entonces se puden hacer exámenes de sangre y biopsias del intestino delgado.

Por el momento lo que existen son investigaciones que buscan una solución definitiva a la condición celiaca, se busca desarrollar una vacuna, pero hasta ahora no se conoce resultados concluyentes.

13- Que mensaje se le puede dar al adulto mayor del programa del PIAM?

Normalmente, los síntomas los ha tenido siempre. Hay que aclarar que muchos padecimientos estomacales, no son en absoluto, los de un celíaco, sino que pueden tener origen en otros tipos de enfermedad. Pero por suerte hay ahora exámenes que pueden hacer el diagnóstico. No se trata de alarmar,sino de explicar y comprender de que hay muchas cosas que se deben de tener en cuenta. Una persona que come medio baguette al desayuno y se queja de malestares, de seguro es otro su problema, si fuera celíaca, con esa cantidad de gluten,iría de emergencia a un hospital.

Una persona adulta que ha vivido con malestares, que siente que debe cuidarse, que a veces está bien, otras no y no sabe porqué, si sus dolencias van acompañadas de diarreas y vómitos, es mejor que confíe en sus médicos y pida que se le hagan esos análisis.

14- Los exámenes los suministra el Seguro Social ?

Estoy segura que si. Nuestro sistema médico, debe garantizar a la población que exámenes como éstos, tan sencillos, que son de sangre o de una biopsia de intestino, que se hace mediante una gastroscopía, estén al alcance de todos. Esto es sencillo, lo complicado es haber llegado a éste nivel, donde ya se necesitan los exámenes.

Realizado por Lia Ferreto,alumna del Curso de periodismo y Comunicación del PIAM.