Entrevista
realizada a la señora Andrea Mora Esquivel, estudiante de la carrera de Derecho y graduada en Psicología por la
UCR.
Dedico este
trabajo a mi pequeña nieta Carolina que a sus dos años presenta síntomas.
1-Porqué
Celiaco, que significa.?
La palabra
celíaco proviene del griego Coliacos.Significa que las
manifestaciones se dan en el intestino delgado, en la zona abdominal,
se puede decir que ¨somos los abdominales ¨
2-Hay diferentes
tipos de celiacos ?
Efectivamente
así es. Sería importante que Costa Rica fuera a la vanguardia
del etiquetamiento de los productos, así los diferentes
tipos de personas con ésta enfermedad podrían elegir facilmente el alimento adecuado para su caso. Hay personas que
son sensibles al gluten, o simplemente no lo pueden consumir. Otras,son
sensibles también al olor. Y las hay que no
pueden consumir alimentos que solo han estado cerca de productos con
gluten, lo que se llama contaminación secundaria.
Por ejemplo,en
Reino Unido,los alimentos y otros productos tienen etiquetas que
dicen:
- este producto
contiene trigo.
- la fábrica
que prepara este producto procesa trigo en línea
- la fábrica
que prepara este producto procesa trigo en planta.
Situaciones semejante suceden en
nuestro país, donde algunas fábricas de tortillas de maíz están
expuestas al gluten por contaminación secundaria y no lo
especifican, las etiquetas son una advertencia para la persona
celiaca consumidora, para que pueda elegir bien lo que necesita para su salud. El no etiquetamiento hace de los productos
empacados extremandamente peligrosos para las personas con gran
intolerancia al trigo.
3- Que se
necesita para que un producto no enferme a alguien muy intolerante al
trigo...?
Un producto apto
para personas celiacas debe tener menos de 5 partes por millón de
trigo. Algunas toleran 10 partes por millón. Depende muchísimo de la
historia personal y de un diagnóstico temprano. Tener un diagnóstico
temprano significa que no se prolonga la exposición al gluten por
mucho tiempo. Estar expuestos al gluten por tiempos largos años puede marcar el nivel de intolerancia que se desarrolle.
4-En tu
caso,cuando se diagnosticó?
A mi me fue
diagnosticado en el 2010.Yo tenía entonces 32 años.
5- Cómo era tu
vida antes del diagnóstico ?
Le explico lo
siguiente para que pueda entender de que se trata.
Uno de los
síntomas mas fuertes, es la incapacidad del organismo de formar las
heces. Simplemente nos vamos en diarrea.
Hay tres tipos
de proteínas que vienen en dúos, con dos moléculas. Son el trigo,la
lactosa y el azúcar. Para que el cuerpo humano los transforme en
energía, nutrientes, músculos y todo lo que se requiere, producimos
enzimas. Ellas van a hacer el trabajo de dividirlas,y acordémonos que
vienen en pares, por lo tanto hay una gran relación entre la
celiaquía y la diabetes. No significa que una lleve a la otra, pero
puede suceder. Hay una propensión.
Cuando era
niña, tenía diarreas muy severas. Un pediatra en consulta privada le
dice a mi mamá que elimine las harinas de mi dieta.Y funcionó desde
los dos años a los seis. Recuerdo que yo iba a las fiestas infantiles
y ya sabía decir no galletas y no queque, por favor.
Sin embargo,la
enfermedad puede tener períodos de estar latente y no se manifiesta
y la persona cree que ya superó una alergia.Y ésto es un mito. Una
alergia lo es a los mariscos, al maní o fresas. La celiaquía es una
intolerancia,y no se supera.
Continué con
algunos malestares, y muchos diagnósticos que no me llevaban a
ninguna parte como “intestino perezoso”,etc. Pero a los 17
años, se me complicó. Yo no sabía cómo controlar mis
necesidades. Hay un sentimiento de no saber cómo explicar ante los
demás que se tiene un malestar. Se empieza por prueba y error, se
quitan y se ponen alimentos, unas veces funciona y te sientes
mejor, otras no. Todo ésto es muy conflictivo para uno y la gente a tu
alrededor, que no saben cómo ayudarte.
6- Cómo son las
crisis de diarreas ?
Ésto es lo que
sucede en el cuerpo de un celíaco. Existe un gen. Es el gen número 6.
Es hereditario, pero el desarrollo de la condición es también
social. Basta ponerse en contacto con el trigo y se desarrolla la
enfermedad. Todas las personas hijos de celíacos tienen un 35 % de
probabilidades de desarrollar la enfermedad.
El intestino
delgado al recibir los alimentos elige hacia donde enviar los
nutrientes : calcio a los huesos, ésto a los ojos, lo otro a aquella
herida,etc.Al recibir el gluten y ser intolerante, el sisteme
inmunológico lo ataca y lo deshecha.
El gluten tiene
una consistencia pegajosa, elástica, que es precisamente lo que da la
miga al pan. En el intestino delgado, se va " pegando " de
las paredes lo que provoca que las vellocidades que lo recubren , se
vayan aplastando, perdiendo esa capacidad de distribuir los
nutrientes.Es el momento en que no se absorbe NINGÚN nutriente. Todo
el alimento es desechado. Igual que si se toma un veneno, todo el
cuerpo entra en shock y trata de expulsarlo con vómitos y
diarreas. Es el sistema inmunológico protegiendo al cuerpo del
gluten, pero sin poderlo separar del resto de los alimentos. Hay otras
reacciones; en la piel,pérdida de cabello ,infertilidad.
Aunque tengo un
hijo maravilloso, dos años después de su nacimiento sufrí un
aborto espontáneo, no sabía que estaba embarazada y casi me
desangro. También están los problemas dentales, por la falta de
calcio, aunque hayas tomado suplementos e incluso se puede llegar a la
osteoporosis. Y ni se diga del sistema emocional, que sufre gran
transtorno, no se sabe cómo manejar lo que sucede dentro del cuerpo
ni en tu entorno.
7- Cambios a
partir del diagnóstico ?
Primerola
aceptación. Al ser yo diagnosticada de adulta, me toca
asumirlo, aceptarlo y responsabilizarme de mi propio bienestar. Podemos
entender que no somos causantes de lo que sucede, sino que es un
asunto de intolerancia. Es aceptarse y perdonarse.
Difundirlo en
tan importante. Socialmente, politicamente.No es un capricho de no
comer ciertas cosas. Nadie tiene idea
de lo que es la contaminación ambiental. Ir a un cine, lugares de
comida rápida, los desinfectantes en el piso etc. Pero estamos
actualizándonos continuamente, por medio de redes de Internet, listas
de correos. Y en esto concierne el estar sanos. No es una enfermedad
que requiere medicamentos.Es una situación de por vida.
Al cambiar el
estilo de vida se van beneficiando los que viven con nosotras.Como mi
hijo que es totalmente sano,la mayoría del tiempo la pasa conmigo y
vive como yo .Cuando está en un ambiente con gluten lo consume,pero
sin problemas.
8- Que fué lo
mas drástico que tuvo que hacer al ser diagnosticada ?
Al ser muy
activa, tuve que detenerme totalmente. Estuve internada en un hospital
privado una semana. Hacer un alto en el trabajo, familia, deberes, para
poder asimilar lo que acabo de saber y empezar con los cambios. El
diagnóstico es un momento difícil y al mismo tiempo un alivio, saber
finalmente que lo sucedido tiene un nombre. Luego sigue saber que
significa una vida sin gluten. No se trata de quitar el pan y la
harina, como mucha gente cree. El gluten está presente en
líquidos, shampoo, saborizantes, colorantes. Hay que adecuar tu ritmo de
vida y cambiar tus gustos. Ahora la mejor opción es comer en casa, y
si voy a otra casa, llevar mis alimentos preparados. Restaurantes, de
momento solo hay uno. En un restaurante común, se puede pedir y
sugerir la preparación los alimentos: entrar en esa cocina y
explicar que no solo no puedo comer con condimentos ni saborizantes,
sino que todos los utensilios deben ser especialmente lavados, sin
ningún detergente que contenga avena. Mi gallo pinto es simplemente
arroz y frijoles, sin esa salsa tradicional que consumen todos.
Éste es el tipo
de retos a los que nos enfrentramos a diario. Si las cosas no
certifican estar libres de gluten podemos sufrir nuevas crisis y no
saber que fué lo que nos contaminó.
Tener recaídas
es muy doloroso. Emocionalmente creer que ya hemos aprendido todo y lo
hemos superado,y volverlo a vivir,es muy duro.
9- La parte
emocional,cómo es ?
Va de la mano
con la condición física. Y es que al haber una crisis, el cuerpo se
va a deshidratar. La forma de hidratarlo no es comprando productos
convencionales. Contienen probablemnete gluten. La hidrataciónse
logra tomando mucha agua con una pisca de sal y otra de azúcar, es el
mejor suero. Al bajar la deshidratación,baja la emergencia emocional.
Estar
deshidratado aumenta la angustia emocional y una se pregunta: ¿por
qué ésto ?porqué otra vez ? Produce una gran impotencia. La
deshidratación hace que una no quiera levantarse de la cama y puede
complicarse en taquicardias, porque al no tener el suficiente líquido
para funcionar el corazón hace un esfuerzo para seguir funcionando.
Socializar es
muy complicado.Una emocionalmente necesita estar con
gente,reunirse,pero salir a la calle implica el peligro de volverse a
contaminar.Las panaderías de trigo están en todas las esquinas.
Pero una desarrolla su modo de superviviencia y se logra discernir
los primeros síntomas, y salir huyendo correr lejos de donde estoy
pasando. Con la vida libre de gluten, que es como se llama a la
proteína del trigo, la avena, la cebada y el centeno, se evita
también episodios de depresión, se evita ese sentirse aislada y
creer que es el fin del mundo,el fin de tu propia vida. En una crisis
fuerte,se siente que no hay salida.
10- Se altera
mucho la vida familiar ?
Si se
altera,pero en el buen sentido de la palabra.Lo que mas hay que
trabajar es la parte social,pues el no poder comer lo que comen los
demás genera un rechazo.Hay una evidente diferencia entre la fruta
que trajiste y los emparedados que están servidos.Ahí aprendemos a
valorar nuestro bienestar y comprender que no somos descorteses,son
solo ajustes y se pueden lograr.
Pero entre los
mas cercanos , con los que una convive,las ganancias son enormes al
cambiar a una dieta tan saludable.
M e parece
incluso,que nuestra señora Presidenta,fué muy mal asesorada a la
hora de vetar La Ley Celíaca.
11- El Estado no
es aliado del celíaco?
No,no lo es.Se
protegen las industrias que procesan el trigo. En Italia hay mas apoyo
y mas fuerza para ayudar y buscar soluciones.España, tiene muchas
asociaciones.Hay por ejemplo en varios paises ,barras de alimentos
para celíacos en las Universidades.
Seguimos
aspirando a tener una Ley celíaca. España tampoco la tiene.La señora
Presidenta vetó una ley, cosa que no sucedía hace muchos años en el
país. Con una Ley,siguen las reglamentaciones. Una ley va a declarar
que existe una enfermedad celíaca,se crea conciencia.Ya existe un
Día del Celíaco. Se podría entonces tener en los hospitales todo lo
necesario para atender a éste tipo de pacientes, dándoseles el trato
y los cuidados que merecen. Al existir reglamentaciones los
restaurantes podrían ofrecer menús para ésta población, se tendría
la ayuda de los municipios,garantizando así que los alimentos estén
libres de gluten , lo mismo los utensilios utilizados en su
preparación.
Al momento hay
cerca de 65 mil personas diagnosticadas. Entonces saber donde se
ubican, que comen, cómo viven. Se necesita una voluntad política para
entender a ésta población, ayudarlos para que tengan calidad de
vida.
12- Es posible
una cura ?
No, no es
posible. Es una enfermedad progresiva. Si se es celíaco y consume
trigo, estará destruyendo su organismo y en las personas adultas
comienzan a producir mas intolerancias, al arroz, al maiz, por ejemplo
y pueden desarrollar cánceres y enfermedades cardíacas. Va a
producir un deterioro en la salud que tarde o temprano genera una
emergencia.
Es a la parte
médica a la que le toca oler, intuir, buscar cómo diagnosticar la
enfermedad.No a nosotros. Entonces se puden hacer exámenes de sangre
y biopsias del intestino delgado.
Por el momento
lo que existen son investigaciones que buscan una solución
definitiva a la condición celiaca, se busca desarrollar una vacuna,
pero hasta ahora no se conoce resultados concluyentes.
13- Que mensaje
se le puede dar al adulto mayor del programa del PIAM?
Normalmente, los
síntomas los ha tenido siempre. Hay que aclarar que muchos
padecimientos estomacales, no son en absoluto, los de un celíaco, sino
que pueden tener origen en otros tipos de enfermedad. Pero por suerte
hay ahora exámenes que pueden hacer el diagnóstico. No se trata de
alarmar,sino de explicar y comprender de que hay muchas cosas que se
deben de tener en cuenta. Una persona que come medio baguette al
desayuno y se queja de malestares, de seguro es otro su problema, si
fuera celíaca, con esa cantidad de gluten,iría de emergencia a un
hospital.
Una persona
adulta que ha vivido con malestares, que siente que debe cuidarse, que
a veces está bien, otras no y no sabe porqué, si sus dolencias van
acompañadas de diarreas y vómitos, es mejor que confíe en sus
médicos y pida que se le hagan esos análisis.
14- Los exámenes
los suministra el Seguro Social ?
Estoy segura que
si. Nuestro sistema médico, debe garantizar a la población que
exámenes como éstos, tan sencillos, que son de sangre o de una
biopsia de intestino, que se hace mediante una gastroscopía, estén al
alcance de todos. Esto es sencillo, lo complicado es haber llegado a
éste nivel, donde ya se necesitan los exámenes.
Realizado por
Lia Ferreto,alumna del Curso de periodismo y Comunicación del PIAM.
